Ispanijos socialinės apsaugos sistemos atsakas išsėtinei sklerozei: Alicantes atvejo analizė

Santrauka

Dėl ekonomikos ir viešojo sektoriaus raidos iššūkių, gyventojų senėjimo, naujų šeimos raidos tendencijų bei pasaulinės krizės akademinėje bendruomenėje yra išaugęs dėmesys socialinio darbo patirčiai. Siekiant skatinti asmenų, sergančių išsėtine skleroze, gerosios patirties sklaidą, ilgalaikės priežiūros atvejais svarbu suprasti ir ištirti problemas, su kuriomis susiduria asmenys, sergantys išsėtine skleroze, ir juos slaugantys žmonės, bei jų patirtį. Šio straipsnio tyrimo objektas yra įstatymo 39/2006 Dėl priklausomų asmenų autonomiškumo užtikrinimo prasmė žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze, ir jų šeimos nariams, ypatingą dėmesį skiriant realiam paslaugų prienamumui ir pagrindiniam priežiūros teikėjui. Tyrimo tikslas yra atskleisti, kaip socialinės apsaugos sistema atliepia asmenų, sergančių išsėtine skleroze, poreikius Ispanijoje ir konkrečiai Alikantės provincijoje. Taikomas kokybinis tyrimo metodas – pakartotinis tikslinės grupės atstovų interviu su šešerių metų intervalu (2005 ir 2011 m.), t. y. kaip užtikrinamas priklausomų asmenų autonomiškumas prieš priimant įstatymą ir jį priėmus. Apklausiamos trys moterys, sergančios išsėtine skleroze, gyvenančios Alikantės provincijoje. Tyrimas nepretenduoja į reprezentatyvumą, tačiau jis aktualus tuo, kad atliekama naujausių norminių aktų poveikio analizė, atskleidžiamos paslaugų ir išmokų prieinamumo problemos, su kuriomis vis dar susiduria šeimos slaugydamos asmenis, sergančius išsėtine skleroze.
Šis tyrimas atskleidė, jog iki įstatymo priėmimo (pirmojo interviu 2005 m. metu) galiojusi norminė bazė neleido tiriamais atvejais asmenims, sergantiems išsėtine skleroze, gauti tam tikrą paramą. Praėjus penkeriems metams, visais tiriamais atvejais asmenys vis dar laukė teigiamą atsakymą į paraiškas. Tai rodo, kad šio įstatymo įgyvendinimas, susijęs su socialinių paslaugų regionine konkurencija (tai reiškia skirtumus tarp regionų), yra labai lėtas, neužtikrina paslaugų prieinamumo. Nors esama norminė bazė siekia užtikrinti sergančiųjų išsėtine skleroze teisę į socialinę priežiūrą, atvejų tyrimai rodo, kad svarbūs išlieka tokie reiškiniai, kaip paramos teikėjai šeimoje, priežiūros feminizacija ir ilga sprendimų priėmimo dėl paramos teikimo proceso trukmė.